Diario de un paralitico cerebral

 

DIME TÚ

          Soy fuerte y a veces dicen los demás que un poco valiente, pero hay días o épocas en las que necesito como el comer que alguien me abrace y me diga que no va a pasar nada. Con hacerme ese simple gesto, me alimenta lo suficiente como para poder seguir adelante, para poder cuidar a los que me cuidan y colaborando en la medida de lo posible. E intentar ser útil para los demás en todo lo que pueda, porque si lo hago por mí pienso sque también lo estoy haciéndolo por los demás.

          Dime tu: que cuando falle en algo no te vas a enfadar tanto, créeme que si lo haces me vas a poner más tenso  por lo que la tarea que tenga que hacer me va costar siete veces más.

          Dime tú: que no vas a llorar, no soporto ver a nadie así, si lo haces me va a doler cien veces más que a ti. Y después por la noche, mi almohada no va a poder con tanta lágrima. Porque soy incapaz que nadie me vea llorar en público.

          Cada fracaso que tenga yo sé que te duele más que a mí, prefiero mil veces que no me veas . Así pienso que te hago  sufrir menos.

          Es para mí muy doloroso, cuando ves a otras madres como tienen a sus hijos guapos, sanos, y muy listos y  tu no.

          Ante eso yo no puedo hacer nada, me hunde profundamente. Y me hace una inmensa frustración, me hace sentirme distinto a los demás.  Que yo sé que lo soy, pero me hace coger complejos que yo antes no tenía.

          A todo aquel que no me comprenda o no quiera hacerlo, le invito a que se ponga pruebe el traje que siempre he llevado y después de 24 horas ya me contará como le ha ido.

          Yo nunca he culpado a nada ni a nadie estar así, básicamente no he conocido otra cosa. Pero si le pregunto a la vida porque permite cosas así, a veces pienso que estoy pagando un precio muy caro estar en la vida.

          Cuando no he tenido un buen día y me voy a la cama, solo me queda resignarme.

          Y mirando hacia la el resplandor de la farola de mi ventana, pienso que mañana será otro dia. Me doy media vuelta y me mejor paño de lágrimas es mi almohada. Alguien desde el cielo me está consolando.       

Diario de un paralitico cerebral

 

VOY A COMPRAR PAN

       Hoy mentalmente me encuentro mas fuerte que otros días, me veo muy seguro de mí mismo. Hace algún tiempo mi monitor de centro habló con mis padres para ver si me dejaban volver de mi centro a mi casa solo, el intento fue nulo. Ellos respondieron que todavía no me veían lo suficientemente preparado, pero yo pienso ganarme la confianza de los demás y la mía misma. Tengo unas cuantas monedas en mi cartera las suficiente como para comprar pan, tengo el permiso de todos por lo que no tengo ningún problema en salir de mi centro en la hora del descanso. Por lo que cojo mi silla eléctrica y salgo por la puerta mas feliz que otros días, pero también con mas miedo porque voy sólo y soy responsable de mí mismo y cualquier paso en falso que dé, no tengo a nadie para que me restifíque o me ayude. Llevo la cartera de bandolera, la he dejado abierta para la hora de pagar facilitarme la operación. Cruzo la calle, entro en el supermercado, me voy hacia la panadería y me dispongo a coger una bolsa de plástico, en el intento se acercan a mí hasta tres señoras mayores que me ofrecen su ayuda. Pero yo les sonrío y les digo muy amablemente que puedo hacerlo sólo, logro coger la bolsa abrirla y me voy hacia las banastas de pan  Consigo coger la que mas me gusta la cojo cuidadosamente para que no se me rompa nada, me he propuesto que tiene que llegar impecable. Por fin he conseguido meterla en la bolsa, y me voy hacia la caja a pagar.  Hay cola de varias personas, pero me ven que llevo un articulo nada más y me dejan pasar. Pongo la bolsa en la cinta, cojo mi cartera y el dinero está en el fondo.  Meto la mano en la cartera tanteando y consigo coger un puñado de monedas, a todo esto la gente no para de mirarme a ver como hago las cosas. Yo intento no ponerme mas nervioso, para un atetósico como yo si te empiezan a observar puede que llegue a “bloquearme”, y ya no de pie con bola. Pero hoy me he propuesto que eso no me puede pasar, el cajero me devuelve la vuelta y me la quiere dar en la mano.Pero yo para más rapidez le pongo mi cartera abierta y le indico al empleado que me eche el dinero restante, muy amablemente lo hace. Y sin decirle yo nada, me cuelga la bolsa en mi silla de ruedas. Seguidamente cojo rumbo de vuelta a mi centro, cuando llegué mis monitores no daban crédito a la que había logrado hacer en menos de 10 minutos. Hoy me siento mas autónomo que ayer, me he demostrado a mi mismo que si creo en mí puedo llegar hasta donde yo quiera o me proponga. Esto fue un reto, que lo logré con gran éxito un mes después de hacerlo todos los días ya casi lo hacía con los ojos cerrados. Hasta me hacia una pequeña lista de la compra, y es que ser menos dependiente no está pagado con nada.

 

Diario de un paralítico cerebral

 

DESAYUNAR ESTANDO DE VIAJE

Estoy unos días de vacaciones con la gente de mi centro, es por la mañana y vamos al comedor del hotel a desayunar.  Mi monitor me pone zumo de naranja con una tostada, mientras que el se va a por mas cosas, yo intento ir comiendo solo. En la mesa de al lado hay un grupo de personas que no me quitan ojo, me están observando lo que estoy pasando para intentar coger la tostada y pegarle un bocado. Unos niños pequeños que van con ellos se empiezan a reir de mí. Hacer “muecas”, y a imitarme, yo trato de no hacer caso y de seguir mi tarea. Unos “mocosos”, y unos mayores con bastante poca educación no van a poder conmigo. Ahora con más coraje, voy a llegar a la meta que me he propuesto que es comerme mi tostada. Miro hacia otro lado para sentirme menos observado, y al sexto intento de coger la tostada de pan logro pegarle el primer bocado. A mi manera pero lo he conseguido, los siguientes bocados puede que no sean los más correctos. Pero yo me quedo con la satisfacción de que soy un poco más autónomo que ayer, o un poco menos dependiente. Que he conseguido hacer algo siendo observado, que eso para un atetósico como yo es todo un reto. Y lo mejor de todo es saber, que mañana me costará muchísima menos dificultad hacer esto mismo y dentro de una semana aún más todavía. Y eso es muy gratificante para uno mismo, y para los demás pienso que también.

DIARIO DE UN PARALITICO CEREBRAL

PONERME LOS CALCETINES Y ZAPATOS

Estoy durmiendo una agradable siesta de verano, me fui con mi andador para a la hora de levantarme no tener que depender ni llamar a nadie. Miro la hora, y veo que me apetece ya despertar, me he propuesto ponerme los calcetines, me dispongo a levantarme de la cama poniéndome de costado apoyando un codo de un brazo y la mano contraria, intento impulsar mi cuerpo hacia arriba pero mientras sufro un espasmo que me tira hacia delante reacciono perfecto me agarro al colchón con los pies y consigo no caerme al suelo. Seguidamente hago la misma operación, y también es fallida, respiro hondo, y hoy me niego a pedir ayuda. A la tercera vez lo consigo al fin he logrado incorporarme de la cama. Ya sentado, apoyo una mano en la cama y con la otra consigo alcanzar un calcetín del suelo. Con las dos manos intento abrirle la boca al calcetín para intentar meter el pie, sufro un espasmo y se me escapa el pie y el calcetín por lo que tengo que empezar de nuevo otra vez hacer la misma operación. Al cuarto intento logro ponérmelo, con el otro pie me pasa lo mismo, al cabo de media hora consigo ponerme los dos calcetines. Ahora me quedan los zapatos que hoy son algo mas anchos, y me facilita ponérmelos. Me hato los nudos, (con mi dificultad), la “moña” a dia de hoy todavía no la controlo pero todo se puede conseguir. Harto de que me digan contianumente que: no hago las cosas porque  no me he obligado, hoy soy mas feliz que ayer, porque tengo la sensación de haber subido el Everest yo solo. Fuera de lo que piensen los demás,  al primero que odia ser dependiente soy yo. Todas las personas con Parálisis Cerebral, debiéramos de tener una cámara oculta para que los demás pudieran ver lo que se sufre, o por lo menos el precio que tienes que pagar para intentar ser un poco  menos dependiente.

DIARIO DE UN PARALITICO CEREBRAL

LEVANTARME DE LA CAMA

Es verano llega la hora de levantarme y vienen a por mí, he sudado mucho  durante toda la noche y tengo en los pies un sudor muy frío. No sé porqué, cuando me intentan poner el calcetín al contacto de la mano del otro mi pierna sufre un gran espasmo por lo que le hago daño a mi cuidador. Y eso no  me lo perdono bajo ningún concepto, tengo que intentar colaborar con la persona que me ayuda lo máximo posible. Cierro los ojos para intentar relajar los pies, y logran meterme los calcetines. Pero al intentar ponerme los zapatos si la boca es muy estrecha al intentar meter el pie me pasa igual, me da otro espamo el pie se me engarrota y le vuelvo hacer daño a mi cuidador. Empieza a renegar, a enfadarse a perder la paciencia conmigo y lo único que consigue es que me ponga mas tenso y mas nervioso y espáctico, por lo que a ambos nos dificulta aún más esto tan básico.  Por lo que yo hago la misma operación, cierro los ojos intento relajar el pie intento llevar mi mente hacia otra cosa y al fin logran calzarme. Todo esto para una persona “normal”, no tiene que pensar nada de esto porque lo hace mecánicamente. Hay veces que yo también lo hago así, simplemente me dejo llevar por la persona que me asiste. Pero hay otros días que intentar doblegar a mi cerebro, se convierte una verdadera pesadilla.

DIARIO DE UN PARALITICO CEREBRAL

Soy paralítico cerebral atetósico, eso quiere decir que tengo movimientos incontrolados en mis extremidades. Para hacer cualquier cosa con uno de mis miembros tengo que sujetar o intentar controlar los otros restantes, parece una tontería para cualquier persona nada de esto tiene que pesnsarlo, yo sí. Cada día se convierte en un reto que puede acabar en una montaña rusa, hay días que los empiezas muy bien pero nunca sabes como los vas a acabar y al contrario. Hay días que tu cerebro se comporta como si no tuvieras nada, pero  hay otros que la espacticidad te “traiciona” continuamente y tienes que intentar controlarte lo mejor posible ya no solo por ti si no por facilitarle la vida a la persona que te tiene que cuidar o ayudar, cada dia se convierte en un reto que tienes que atravesar quieras o no. Sabes como lo has empezado, pero no sabes como lo vas a acabar. Todo el mundo piensa que por que te ayuden ya lo tienes todo echo, a lo que yo le respondo que tu cuidador hace una parte pero las otras tres las tienes que hacer tú. Deberas te digo que nadie piensa hay detrás de una persona con parálisis cerebral.

Carta al Periodico Ideal

Sr, Director de Ideal: soy un usuario de ayuda a domicilio en Granada desde hace 12 años. Tengo Parálisis Cerebral y vivo sólo con mi madre (ya muy mayor).

Escribimos esta carta, para que tengan conocimiento de unos hechos que se están produciendo con este servicio de Dependencia, ya que cada cierto tiempo nos cambian de auxiliares sin razón alguna. Hay semanas que cada día viene una persona diferente, que no van uniformadas o con alguna acreditación para que puedas identificarlos.  Tenemos que creernos que es un auxiliar, lo que nos provoca una gran incertidumbre. Por otra parte, muchos de ellos están muy poco cualificados y desde la empresa que proporciona este servicio no informan al auxiliar de lo que tienen que hacer con el usuario, por lo que el familiar tiene que hacer de ”profesor” para enseñarle como tiene que asearlo, manejarlo… e incluso tiene que hacerlo el familiar, porque vestir, duchar, asear, etc a una persona con mi espacticidad no todo el mundo sabe hacerlo, pero esta empresa tampoco se interesa por informarse. Intentamos arreglar esta anomalía con la empresa y le pedimos que nos mantuvieran al mismo auxiliar que ya conoce mis discapacidades y nos llamó una coordinadora que nos respondió de muy malas formas ‘que la petición que hacíamos eran ¡CAPRICHOS!’ y que por tanto la persona que nos había asignado, sería la que íbamos a tener. A parte en con la pandemia que tenemos del covid 19, esta empresa no les proporcionan a los auxiliares “mascarillas”, estos profesionales tratan con enfermos y de un usuario a otro corremos un gran riesgo de contagio por parte de la empresa hace una gran imprudencia.

Todos estos años llevamos aguantando esta situación y muchas otras, que para contar me haría falta un periódico entero.

Muchas gracias por su atención y reciban un cordial saludo.

Auxiliar sustituto

El pasado viernes vino un sustituto de ayuda a domicilio a mi casa un poco raro, lo veo que se pone unos guantes, para darme un masaje y las manos, cuando solo me tiene que acompañar al autocar de Aspace. Y cuando me voy me entero que le comenta a mi Madre: que me esfuerzo muy poco, que me ponga unas pesas en la terraza de mi casa, por que me vé con pocas fuerzas. Y lo peor de todo: que porque no me llevaban a la virgen de Lourdes. Y yo me pregunto: ¿de que me conoce a mi ese tío?, ¿Quién es pa venir a mi casa y decirme lo que tengo que hacer?. Si me lo volvieran a mandar, yo, me cortaría las venas, sinceramenta, ¡¡¡YA NO PUEDO MAS!!!. Que se me ponga en cuestión mi esfuerzo.

MONTAR EN TREN

Una de mis mayores ilusiones era hacer un viaje en tren, y hace un mes se ha cumplido. Gracias a la reunión de autogestores de Aspace pude hacerlo, fui a Madrid y aunque llevaba mi cámara de fotos para inmortalizar cada momento estaba tan emocionado que solo hice un par de fotos. Espero poder hacer mas viajes así, yo soy feliz con una mochila, mi silla ruedas, y por supuesto mi cámara de fotos.

CHISTE DEL GRANO EN EL CULO.

Dos amigos que se encuentran, y dice uno, Paco tengo un grano en el culo que no veas como duele. Y Manolo le pregunta, ¿te lo reviento?... y le dice Paco, ¡¡¡siiiiii!!!... pero ten cuidado con el grano…. ¿te das cuent?...

SER MENOS CARGA

Un joven con parálisis cerebral que siempre soñó poder ir con su silla de ruedas a  donde quiera, pero no lo hace porque su familia no lo deja  por temor a que lo pueda pasar algo pero nunca pierde la esperanza de poder hacerlo confía de que cuando los suyos lo vean seguro de sí mismo lo puedan dejar.

Una silla de ruedas eléctrica  da una sensación  de libertad que te hace sentir otra persona, pienso que eres menos  carga  para el que tiene que persona impedida,  y  ayuda  a ser menos dependiente y hasta puedes echar en ocasiones  una mano a los demás.

Pienso que si los demás te ven seguro de ti mismo les haces disfrutar, y a la vez te haces más fuerte como persona.

 

Este fue…

Este fue mi segundo comics, “La vacuna contra la PC” y se trata de lo que podría pasar si inventaran una vacuna curar la paralisis cerebral. Y los afectados cuando se curan se vuelven en contra de sus monitores, la verdad es que tanto los monitores de Aspace como el director se lo tomaron mejor de lo que yo me pensaba fue el que mas éxito tubo. Y los personajes también tuvieron muy buena aceptación por parte de quienes eran dibujados en caricaturas.

LA VACUNA CONTRA LA PC...

PUEDO ENTENDER

PRIMEN COMICS 2010

PUEDO ENTENDER...

Puedo entender de que cuando una persona nunca ha tenido trato con un paralítico cerebral, es normal que no sepa como tratarme pero si debe tener un poco de tacto por que sin ella pensarlo me puede hacer daño..

PRIMER COMICS 2010

PRIMER COMICS 2010

Este fue mi primer comics hecho en 2010, nunca pensé que iba ha tener tanto éxito tanto en prensa, radio, y televisión. Se titula "Un valor humano". Y se trata de que las personas con parálisis cerebral, aunque nos hagamos mayores se nos sigue tratando como a niños.